„Selbstbestimmt leben mit persönlicher Assistenz – wie schaut das aus ?„ – Teil 1: „Wie arbeitet eine Assistenz?“

Auf unserem Blog findet ihr mehrere Beiträge, in denen darauf eingegangen wird, inwiefern Menschen mit Behinderung für ihren ganz regulären Alltag mit viel Mehraufwand, Hürden und Herausforderungen zu kämpfen haben. Um einige dieser Hürden auszugleichen, haben viele Betroffene eine persönliche Assistenz. Was das ist, wie die finanziert wird und warum im Moment viele Menschen mit Behinderung um ihre Selbstbestimmung bangen, soll in den nächsten Wochen hier auf unserem Blog erklärt werden.

Was versteht man unter einer Assistenz?

Im ersten Teil möchte ich euch zunächst das Konzept einer Assistenz näher bringen und erklären, wie behinderte Personen und Assistenzen zusammenarbeiten.

Durch eine Assistenz können Menschen mit Behinderung, die auf fremde Hilfe angewiesen sind, ein selbstbestimmtes Leben außerhalb von stationären Einrichtungen leben. Die Assistenz unterstützt die behinderte Person in allem, was sie nicht selber ausführen kann. Die Unterstützungsbedarfe sind dabei ganz individuell. Ich zum Beispiel brauche für alle Dinge des alltäglichen Lebens, die eine kontrollierte Bewegung erfordern, Unterstützung. Dazu gehören Tätigkeiten wie anziehen, kochen, Essen reichen, aber auch unangenehmere Dinge wie der Toilettengang oder Duschen. Andere Menschen brauchen nur eine begleitete Fahrt zur Schule oder Arbeit. Wieder andere brauchen Hilfe für Mitschriften oder zur Nahrungsaufnahme. Die genauen Tätigkeiten werden immer zwischen behinderter Person und ihrer Assistenz abgesprochen.
Dass es überhaupt die Möglichkeit der Assistenz gibt, ist einer der Erfolge, der durch die deutsche Behindertenbewegung, die seit den 1960er-Jahren aktiv ist, erkämpft wurde.

Ganz wichtig: Eine Assistenz ist keine Betreuung. Das heißt, sie handelt nur auf Anweisung der Assistenz-nehmenden Person, also dem Menschen mit Behinderung. Als Assistenz muss man seine eigenen Gedanken, Wertungen und Entscheidungen in den Hintergrund stellen und die Entscheidungen der Assistenz-nehmenden Person tolerieren. Auch wenn das bedeutet, dass der Mensch mit Behinderung eventuell einen Fehler macht. Denn: Auch wir dürfen und müssen als behinderte Menschen eigene Fehler machen. Nur so lernen wir. Natürlich hat das auch Grenzen, zum Beispiel, wenn sich die Assistenz in Gefahr oder gar in illegale Situationen begeben müsste.

Wie läuft die Beantragung ab?

Um als behinderte Person Unterstützung von einer Assistenz zu bekommen, muss man diese beantragen. Die Beantragung ist in der Regel ein sehr langer und nervenaufreibender Prozess, der viel Vorbereitung in Anspruch nimmt. In den meisten Fällen läuft die Finanzierung über das Landesgesundheitsamt (LaGeSo). Je nach Form der gebrauchten Hilfe ist auch manchmal die jeweilige Krankenkasse oder die Rentenkasse zuständig. Dort wird der Antrag gestellt und bearbeitet.
Der tägliche Bedarf wird individuell festgestellt. Der Bedarf kann 2 Stunden, aber auch 24 Stunden am Tag sein.

Ich hatte lange Zeit 16 Stunden täglich eine Assistenz. Mit der Dauer habe ich jedoch bemerkt, dass ich mein Leben nicht danach richten möchte, wann meine Hilfe da ist, sondern, wann ich sie brauche. Daher bin ich seit einigen Monaten auf 24 Stunden hochgegangen. So kann ich ganz frei entscheiden, wann, wie und wo ich sein möchte.

Wobei, ganz so leicht wie das hier klingt, ist das in der Praxis in den meisten Fällen nicht. Der Bedarf wird jährlich mit dem Kostenträger abgestimmt und von diesem dementsprechend bewilligt. Bei der Abstimmung des täglichen Stundenbedarfs gibt es oft lange Diskussionen, die in vielen Fällen Unterstützung durch Anwält*innen verlangt. Die Assistenzkosten werden nämlich staatlich finanziert. Dass diese genauer geprüft werden müssen, ist verständlich. Wir reden hier über monatliche Summen von bis zu 18.000 Euro.

Für die Beantragung sind diverse Dokumente und Begutachtungen nötig. Neben dem Antrag und einem von der Krankenkasse erstellten Pflegegutachten muss ein detaillierter Assistenzplan eingereicht werden. Der Plan beschreibt so detailreich wie möglich einen Tagesablauf der Person, die eine Assistenz beanspruchen möchte. Hier müssen alle täglichen Handgriffe notiert werden, die von der Assistenz übernommen werden sollen. Von Essen reichen, über Nase putzen bis hin zu Dingen wie Intimrasur.
Das sind hoch sensible und private Informationen, die sehr weit in die Intimsphäre der jeweiligen Person greifen. Viele Betroffene schämen sich, diese Dinge zu nennen, wodurch der tatsächliche Bedarf dann nicht vom Amt in gewünschter Höhe bewilligt wird.

Wie wird eine Assistenz finanziert?

Bei der Bewilligung gibt es 2 Varianten. Entweder wird eine Sachleistung finanziert, was bedeutet, dass ein zuständiger Dienstleister direkt vom Amt eingestellt wird und die antragstellende Person die Sachleistung beansprucht. Dann handelt es sich um das Dienstleistungsmodell. Oder die antragstellende Person lässt sich die Leistung als persönliches Budget auszahlen und stellt die Assistenz selbstständig im Arbeitgebermodell ein.

Beim Arbeitgebermodell (AGM) ist der Mensch mit Behinderung selber Arbeitgeber und verwaltet seine Assistenz eigenverantwortlich mit dem zur Verfügung gestellten Budget. Als Arbeitgeber fallen viele Aufgaben an. Das fängt bei der Gründung eines Betriebs an, der den notwendigen Rahmen gibt, damit Assistent*innen rechtlich angestellt und korrekt abgerechnet werden können. Auch muss der Mensch mit Behinderung Personal suchen und anstellen sowie die monatlich anfallenden Aufgaben übernehmen wie die Erstellung von Dienstplänen, das Organisieren von Urlaubs- oder Krankheitsvertretung oder die Lohnabrechnung vorbereiten. Das alles bringt eine sehr hohe Verantwortung mit sich und bedeutet für den meist ungelernten Menschen mit Behinderung einen großen Zeitaufwand, der nicht vergütet wird. Eine Unterstützung bietet hier eine sogenannte Budgetassistenz, die vom zuständigen Amt finanziert wird und bei den anfallenden Aufgaben hilft, beziehungsweise beratend zur Seite steht.

Das Arbeitgebermodell hat noch mehr Tücken und Herausforderungen. Sollte jemand aus dem Team krank werden, muss die Person natürlich vertreten werden – der Bedarf hört nicht auf. Das passiert im AGM innerhalb des bestehenden Teams und kann nicht durch Backups aus einem großen Team, die nur darauf warten, „irgendwo“ in eine Schicht eingeteilt zu werden, gestemmt werden. Für die Assistent*innen bedeutet das eine höhere Belastung und verlangt eine gewisse Flexibilität.

Auch das Thema Kommunikation spielt beim AGM eine große Rolle. Die behinderte Person kann mit der Assistenz direkt kommunizieren und individuelle Wünsche absprechen, was mehr Freiräume für beide bedeuten kann. Gleichzeitig kann dies aber auch eine Hürde darstellen, wenn es beispielsweise um Kritik oder andere zwischenmenschliche oder berufliche Herausforderungen geht. Dies kann zu unausgesprochenen Konflikten und auch Machtdynamiken führen, da die Assistenz mit der Person arbeitet, die sie auch beschäftigt. Wenn die Unstimmigkeiten überwiegen, kann es zu Streit führen, was meist eine Kündigung des Arbeitsverhältnisses mit sich bringt. Da die Assistenz, anders als beim Dienst, nur bei dieser einen Person angestellt ist, verliert sie dann direkt komplett ihren Job und kann nicht beispielsweise einfach das Team wechseln.

Ich hatte lange Zeit große Probleme, geeignete Menschen zu finden, die mir assistieren möchten. Ich schreibe den Job immer bei diversen Plattformen aus und hoffe auf Bewerbungen. Oft hat sich über Monate niemand gemeldet. Wenn sich Menschen gemeldet haben, dann Personen, die für mich aus diversen Gründen ungeeignet waren oder Vorstellungen hatten, die mit diesem Job und meinen Realitäten nicht wirklich übereinstimmten. Gründe waren beispielsweise, dass aus meiner Perspektive die emotionale Distanz zur Arbeit fehlte, dass wir unterschiedliche Bedürfnisse hatten, was Pünktlichkeit angeht oder dass zu wenig Freiraum für mich gelassen wurde.
Das waren für mich zwei sehr aufreibende Jahre, die mich auch psychisch sehr runtergezogen haben. Ich hatte große Ängste, ob und wie ich ein selbstbestimmtes Leben in der Form, in der ich es leben möchte, noch weiterführen kann. Vor allem wollte ich selbst beruflich weiter kommen, aber sich auf Stellen zu bewerben, hätte keinen Sinn gemacht, weil mir dafür die geeignete Assistenz gefehlt hat. Durch meine eigene Unzufriedenheit konnte ich mich noch weniger auf neue Leute einlassen, was die Suche zusätzlich erschwerte. Also war ich letztlich in einem Teufelskreis der Gefühle und Strukturen gefangen.

Im Dienstleistungsmodell ist das für den Menschen mit Behinderung etwas einfacher, weil weniger Strukturaufgaben anfallen. Hier übernimmt ein Verein diese Tätigkeiten und wird dafür vom Amt bezahlt. So kann sich die Person mehr auf sich selbst konzentrieren und hat keine Verantwortung, ihre Assistenz zusätzlich im Hintergrund zu organisieren. Jedoch hat sie auch deutlich weniger Mitbestimmung, wer wann kommt. Die Person ist vom Träger und dessen Entscheidungen stark abhängig.
Für manche Assistent*innen ist dieses Modell aus Arbeitnehmerperspektive zukunftssicherer und deshalb bevorzugen sie es. Einige sind aber auch sehr zufrieden im Arbeitgebermodell zu arbeiten und genießen es, sich nur auf eine Person einstellen zu müssen. Am Ende ist es für beide Seiten gut, dass es mehr als eine Variante gibt. Eigentlich ist alles innerhalb der Möglichkeiten perfekt, möchte man meinen. Doch in Berlin gibt es ein großes Problem.

Warum es immer schwieriger wird, Assistenzen im AGM anzustellen und wie es dazu kam, dass Betroffene aus Protest das LaGeSo besetzen, erfahrt ihr im zweiten Teil dieser Beitragsserie.

Euer Linus